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安宁疗护中,不可缺失、却总被叫错名字的人

几乎没有医务社工会否认自己对安宁疗护的重要性。从疾病终末期患者的疼痛控制,到心理疏导、社会关系支持等后事准备,他们要面对的不单是一个患者,更是一个家庭。他们会为患者及家属评估各项决策的可行性,医务社工所做的,是陪伴患者更好地走完最后一程。

但据《医务社会工作蓝皮书:2021~2022年中国医务社会工作发展报告》中“中国安宁疗护社会工作发展报告”,不乐观地估计,90%以上的安宁疗护试点医疗机构尚未有专业社工;安宁疗护领域对于医务社工的认可度普遍不高,其中不少分管领导仍不知晓社工与志愿者的区别。

首都医科大学护理学院基础护理学学系主任、教授岳鹏,曾在北京、广州、深圳、上海、成都多地参与安宁疗护调研。她发现,安宁疗护的医务社工普遍“没有岗位、没有预算”。即便是按政策要求设有社工岗的三级医院,有些医务社工也没待在患者身边,而是忙于宣传、医患纠纷等行政工作。

此外,安宁疗护多项非医疗服务尚未纳入医保,且暂无收费标准,常由社工或者志愿者无偿付出;加上薪资、晋升渠道受限,不少年轻人迟疑是否入行。“靠爱发电终归不长久”,岳鹏表示,安宁疗护要想深入发展,还需政策的推进、人才的培养和实践行动的落地。

“义工、护工、付费的志愿者?”

了解安宁疗护前,不妨先看一个关于“隐瞒”的案例。

在上海市临汾路街道社区卫生服务中心,做了15年的医务社工赵文蔷仍记得,有个七十多岁的奶奶,被家人“骗”过来时已是输卵管恶性肿瘤末期,但家人告诉她,缓解下症状就可以回家了。

“这也是很多中国家庭的一个现状,很多的决策其实不是患者本人做的,而是家属代替做的。”赵文蔷说,每次探视,家属总会鼓舞躺在病床上的老人:要加油,要给孙女做榜样。看着从小带大、正读高二的孙女,她也会说,“你努力,奶奶也会努力,以后还要回来给你复习功课。”

“其实我们都知道她没有机会了”,赵文蔷说,奶奶的生存期评估下来只剩一个月,腹部还有大块破溃,加上糖尿病的并发症,随时有生命危险。而她提供的安宁疗护,主要是为疾病终末期患者控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀,帮助患者有尊严地离世。

上海临汾路街道社区卫生服务中心安宁疗护病房。  微信公众号“临汾健康e家” 图

为了预防奶奶突然离世导致无法弥补的遗憾,赵文蔷在医院给家属开了家庭会议,结果发现,他们不是不愿坦白,而是不知道怎么开口。她与家属达成了一个共识,至少可以先暂停说“假话”,不要再说她能回家、会好起来、要加油……

开完会,奶奶的丈夫迟迟不走,他怕被奶奶问起开会聊了什么。赵文蔷便跟他一起回了病房。如他所料,刚进门奶奶就发问了,他生硬地转移着话题,赵文蔷“顺势”出门拿个东西,再回来,两人一个躺着,一个坐着,都不讲话。

赵文蔷回忆,反倒是奶奶打破了沉默,说自己已经很幸运了,她妹妹也是患癌,六十多岁就离开了。说完,她突然问,“我到底还能活多久?”但她又像心底早有答案般回答道,“差不多一个月。”

了解实际病情后,她在一周内交代了所有后事,连原先要送给亲戚的一件衣服也没忘记。赵文蔷说,奶奶性格外向,有一定的社交需求,安宁团队为此安排了志愿者陪她聊天。除此,团队还向她提议,留点信或者影像记录给孙女,她想了一晚,还是拒绝了,“她不希望以后走了,再干预孙女的生活。”

但自此之后,她不再对孙女逞强,“她会去说,其实奶奶很痛。”赵文蔷记得,奶奶临终前一周出现了谵妄,神志不清,团队把主要精力放在了家属身上,为他们减压、疏导,做临终道别。在她临走前,孙女从学校赶来,独自和她讲了几分钟悄悄话,讲完,她便离开了。

“(人生)最后一个阶段,就不是一个单纯的医疗问题了。”曾在河北沧州人民医院创建安宁疗护科室的医生郭艳汝说,除了心理支持,医务社工有时也需要协助对接生前预嘱、债权债务、财产处置等方方面面的身后事。面对经济困难的患者家庭,还要想办法链接相关的社会救助渠道。

在她看来,医务社工是一项对综合素质要求很高的工作。不仅要有基础医学知识,还要直面死亡做出理性分析;每个患者需求不同,“(医务社工)个人的适应性和学习能力要很强”;帮患者寻求社会支持时,医务社工也要懂得以最贴切的方式做公共表达,这样才能吸引到更多人关注患者需求。

尽管工作内容繁多,医务社工有时被贴上的标签却很单一。许凯在国内多个一线城市做过医务社工,他吐槽说,即便是医生护士,也常称他为“义工”,或是把他当成护工、固定且需付费的志愿者,“医护(人员)会认为社工的工作是可替代的。”甚至社工想让医生护士多向患者介绍安宁疗护,他们并不乐意,怕增加负担,“患者能不能走安宁疗护这条路,决定权在医生手上。”

“整个社会对社工的认知度是比较低的”,赵文蔷说,正因此,哪怕没有医护人员转接,医务社工也要亲自去与患者交流、为其做疾病、家庭关系评估,量身制定方案。这也能让医护人员更好意识到自己的能力范围,“不能靠别人来给你划边界,因为他本身就对你的专业不了解。”

“没有后顾之忧地扎在安宁疗护中”

2023年,北京卫健委曾在医务社工专题媒体沟通会通报称,全国共有医务社会工作者4833名,其中专职人员占18.1%。北京开展医务社会工作的医疗卫生机构共101家,其中三级医疗机构54家;共有医务社会工作者306人,其中三级医疗机构194人。

北京归元缓和医疗专项基金会的社工杨洁说,他们共7名医务社工,“在国内算是人多的”。机构的维持靠捐款兜底,一旦钱断了,很难再扩展业务。超负荷工作对他们而言已是常态,多的时候每人要对接十多个安宁疗护案例,“现在就是希望医院也能够认可我们的服务品质,看能不能推动医院采购服务。”

今年6月,归元缓和基金会邀请多名专家参访北京市第六医院,分享安宁疗护案例经验。  微信公众号“归元缓和” 图

事实上,早在2018年,国家卫生计生委就发布了《关于印发进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)》,要求医疗机构设立医务社工岗位,有条件的三级医院可以设立医务社工部门,配备专职医务社工。

去年,国家卫健委、国家中医药管理局印发了《关于开展改善就医感受提升患者体验主题活动的通知》,进一步将相关要求落到二级及以上医院。

至于以社区医院为代表的一级医院,国家卫健委曾在2022年联合多部门发布《关于全面加强老年健康服务工作的通知》中表示,推动有条件的地方积极开展社区和居家安宁疗护服务,探索建立机构、社区和居家安宁疗护相结合的工作机制。此后北京、上海多地卫健委均发布相应规范,明确安宁疗护服务体系以社区卫生服务中心为依托,推广安宁疗护服务理念。

赵文蔷表示,一级医院是否要配医务社工,现有政策文件以“鼓励”为主,但安宁疗护的推广恰好又落在一级医院,“也应该把一级医院作为一个硬性指标来放进去的。”

2023年,上海安宁疗护实务培训会上,赵文蔷在做案例分享。  微信公众号“临汾健康e家” 图

当然,这背后绕不过“编制”难题。她说医院的编制数一般是核定好的,“不太会再有空间。”她2017年入职至今,院内也设立了社工部,但始终只有她一个专职社工,且是有编制的——很大程度上,这个名额离不开领导对社工的重视。她认为问题的症结在于:“医院愿不愿意有编制给社工?”

2019年,省级期刊《社会工作与管理》曾刊发论文《医养结合中社会工作者的角色困境及其成因分析》。论文指出,医务社工岗位普遍缺乏独立性,只能依附于行政部门;就算有编,基本也属于“行政编制”, 晋升通道堵塞,“他们不仅无法通过专业优势获得晋升,还因并非行政专业出身而处于劣势。”

在岳鹏过往的田野调查中发现,上海不少社区医院的医务社工则由护士转岗,因社区护士与居民之间天然的亲近优势,安宁疗护效果也好。但如果脱离原有护士考核体系,他们同样面临着晋升难题,“社工具体的考核,包括薪资待遇,目前很多地方都还不明朗。”

她了解到,有一名护理专业的硕士毕业生,也是在综合考虑就业前景和未来的职业发展后,放弃了一个医务社工岗位的工作机会。“总不能这一辈子都在初级职称”,岳鹏解释说,只有待遇与晋升通道明确了,人才能没有后顾之忧地扎在安宁疗护中。

“医务社工都没配齐,怎么谈标准化?”

曾为推广安宁疗护倾尽全力的郭艳汝,最终离开了沧州,今年8月,她在中山大学附属第七医院的安宁疗护门诊正式开诊。

2019年,她在河北沧州人民医院一手创建安宁疗护科室时,一度希望将科室发展为沧州的区域安宁疗护示范中心,做成的话,也意味着它能在全国更多的三线城市复制。她的医护团队涵盖呼吸科、神经内科、肿瘤介入等多个科室的医生,还配了一个专职的医务社工。

只是这场实践,远比想象中艰难。重症患者的护理本就棘手,工作中难以喘息片刻,但与付出无法匹配的是,科室成员的收入骤减,幅度大的接近腰斩,好几人都曾动念离开。

原因在于,安宁疗护尚未被纳入我国基本医疗保险的“三个目录”之中。费时耗力的死亡教育、哀伤辅导、遗容整理等关怀服务,也因没有收费名目与标准,只能靠他们无偿在做。

许凯说,安宁疗护医务社工的收入并不乐观。以一线城市采购为例,一人一年的费用在十万左右,扣除督导费等活动开支后,到手可能只剩六七成。待遇较好的深圳,则是根据学历、工作年限、社工等级划分工资,每月有八千块的话,已经算业内中高水平了。

即便是北京的三级医院,开展安宁疗护也可能入不敷出。据《财经国家周刊》2022年的报道,首钢医院安宁科室也是免费为患者提供各项关怀服务;为了提升住院质量,病房只有14个床位,同样的面积肿瘤科有43张;加上治疗以缓和医疗为主,经费自然远低于后者。

该科室主任王晓东说,按照DRGs(疾病诊断相关分组)付费标准测算,科室仅一个月就亏损了16万。好在医院领导重视,在经费上倾斜、补贴,医疗工作由肿瘤科医生承担,且护士团队定期和肿瘤科轮换,科室才得以维持。

去年,国家卫健委印发了《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》,要求完善精神心理评估及干预、医患共同决策(家庭会议)、医务社工服务等安宁疗护必要医疗服务的收费项目和标准。属于关怀慰藉、生活照料等非医疗服务的,不作为医疗服务价格项目管理,收费标准由医疗机构自主确定。

但赵文蔷表示,这个标准不是一家医院或几家医院能决定的,而是牵涉到整个医疗行业,“现在连医务社工都没配齐,怎么谈标准化?”眼下安宁疗护普及度不高,一旦牵涉收费,可能还会劝退患者。

近年来,国家积极推动着安宁疗护发展。2023年世界安宁缓和医疗日,国家卫健委发布数据称,国内已培训4000名安宁疗护骨干医护人员、设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家;“十四五”期间,将至少培训5000名相关医护人员;到2025年,将建立覆盖试点地区全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系。

“靠爱发电不长远”,岳鹏认为,安宁疗护、医务社工体系要想长远发展,还需政策“开开绿灯”,同时投入更多启动资金。诸如哀伤辅导、家庭会议等服务项目,也需要卫健委联动民政局等多个部门“坐下来好好聊一聊”,细化收费的标准和原则。

(为保护受访者隐私,文中许凯为化名)

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